初音记得小时候,母亲笑起来的时候眼睛弯成月牙形,亮亮的。
后来生活磨掉了她眼里的光,但偶尔还能看见一丝神采。
现在什么都没有了。
眼睛浑浊,空洞,但看见初音的瞬间,似乎淡了一些——
她的目光定在女儿脸上,久久没有移开。
“妈。”
母亲没有回答,她已经失去了大部分语言能力。
但她握着初音的手的手指微微动了动,像是在回应。
初音握紧母亲的手,凑近了一些。
“妈,我来给你打针。”
她从包里拿出一个小小的保温袋,打开,里面是一支预充式注射器,装着透明的液体。
bIIb093——
治疗进行性核上性麻痹的实验性抗体药物。
每个疗程都必须持续用药,不能断。
一旦断药,病情会急转直下。
问题是,这药太贵了。
而且,它是非法的。
这药原产于中国,已经通过国家药品监督管理局(NmpA)审批,作为罕见病突破性治疗药物,被列入中国的《国家基本医疗保险药品目录》,但在军事封锁和最高级别制裁下,几乎不可能通过合法途径入境。
想用,只能通过特殊渠道——
地下渠道。
初音在暗网上找到的卖家,一个疗程的剂量,一百二十三万。
现金交易,没有发票,没有收据,没有任何保障。
但她没有选择。
正规渠道没有药,临床试验早就因为战争爆发截止了,下一批不知道什么时候开始。
医生只能开常规的、效果有限的药,眼睁睁看着病情一天天恶化。
初音试过找药厂,试过找医院,试过各种慈善机构——
都没有用。
后来她找到了暗网。
后来她开始做不能说的“私活”。
她需要钱,很多很多钱。
初音把注射器从保温袋里拿出来,熟练地排掉空气,用酒精棉在母亲的手臂上擦了擦。
母亲的皮肤薄得像纸,能看见下面青色的血管。
她小心地把针头刺进去,缓慢推注药液。
母亲没有反应,她已经习惯了。
注射完,初音把注射器放回保温袋,准备带出去销毁。